Fine vita – il diritto di scegliere

 

Io credo che si possa, per ragioni di fede o di potere, giocare con le parole, ma non credo che per le stesse ragioni si possa “giocare” con la vita e il dolore altrui.

 

Venerdì scorso si è svolto, presso la Pinacoteca di Palazzo D’Avalos, il convegno ‘Fine vita – il diritto di scegliere’. Sono intervenuti: l’assessore Gabriele Barisano, a nome del PSI, che ha organizzato l’evento, e dell’amministrazione comunale di Vasto; Maria Amato, deputata del PD, Pia Locatelli, deputata del PSI e Mina Welby, moglie di Piergiorgio Welby e co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni. Il primo a prendere la parola è stato Barisano, che, dopo aver salutato e ringraziato i presenti, ha ricordato Piergiorgio Welby. La seconda a prendere la parola è stata Maria Amato. La donna politica, che ha letto un passo della lettera che Welby scrisse al Presidente della Repubblica nel settembre 2006, ha illustrato la natura del progetto di legge che aspetta, in Parlamento, di essere approvato. Quella sul ‘testamento biologico’ è una proposta di legge che scaturisce da un iter decisamente laborioso, che ha visto ben 16 proposte confrontarsi fino alla stesura di un testo unitario, in cui la parola ‘Eutanasia’, significativamente, non viene mai menzionata. Il testo disciplina il consenso informato, certificando, come ha sottolineato la Amato, “Un patto tra medico e paziente”. Se approvata, la nuova legge sancirà il principio “Nessuno tocca il mio corpo senza che io dia il mio consenso”. Quindi sarà il paziente a decidere quali cure ricevere, e fino a quando. I medici avranno, inoltre, l’obbligo di informare – o non informare – il paziente sulle sue reali condizioni, assecondando la sua volontà. Dopo la deputata del PD, è intervenuta Mina Welby. La signora Welby ha ricordato la figura del marito Piergiorgio: la malattia, la sofferenza, la militanza politica col Partito Radicale e con la ‘Rosa nel pugno’, la lotta contro l’accanimento terapeutico e a favore del diritto di scegliere la propria sorte. “Quando non riuscirò più a respirare non chiamare nessuno e lasciami morire”, erano state queste le parole di Piergiorgio alla moglie quando aveva cominciato a prendere corpo la necessità di ricorrere alla respirazione artificiale e alla tracheotomia. Soffriva per la respirazione artificiale, Welby, provocata dalla sua malattia, una distrofia, che, dopo averlo colpito da giovanissimo, lo aveva lentamente paralizzato, colpendo la sua capacità di camminare, di muoversi, di parlare e riducendolo, negli ultimi anni, all’immobilismo pressoché totale. “Dal 2002 al 2006 sempre peggio”, con queste parole la signora Welby ha riassunto l’andamento degli ultimi anni di vita del marito. Quando ha preso la parola, Pia Locatelli, deputata del PSI, ha rivendicato una sua proposta di legge su “Disposizioni in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari” risalente al 2013 e ricordato l’iter piuttosto laborioso che ha portato alla stesura di “un testo equilibrato” – quello che dovrà essere discusso dal parlamento – di cui ha auspicato l’approvazione. La Locatelli, che ha citato Beppino Englaro (“Ha combattuto contro i medici, la politica e la magistratura per 17 anni”) ha sottolineato che quello in attesa di approvazione è un testo “su testamento biologico e su dichiarazione anticipata di trattamento, e non sull’eutanasia” e che “la legge non può prescindere dal rispetto delle persone”.

Nelle righe che seguono, alcune parti del testo approvato all’unanimità dalla XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, che ha unificato le 16 proposte preesistenti in materia e che adesso è in attesa di essere approvato dalle Camere.

(Dall’articolo 1)

3.      Ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi. Può rifiutare in tutto o in parte di ricevere le informazioni ovvero indicare i familiari o una persona di sua fiducia incaricati di ricevere le informazioni in sua vece. Il rifiuto o la rinuncia alle informazioni e l’eventuale indicazione di un incaricato vengono registrati nella cartella clinica o nel fascicolo elettronico.

4.      Il consenso informato è espresso in forma scritta ovvero, nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, mediante strumenti informatici di comunicazione.

5.      Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere ha il diritto di accettare o rifiutare qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia o singoli atti del trattamento stesso. Ha, inoltre, il diritto di revocare in qualsiasi momento il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l’interruzione del trattamento, ivi incluse la nutrizione e l’idratazione artificiali. L’accettazione, la revoca e il rifiuto sono annotati nella cartella clinica o nel fascicolo sanitario elettronico.

 

(Dall’articolo 3)

Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di una propria futura incapacità di autodeterminarsi può, attraverso disposizioni anticipate di trattamento (“DAT”), esprimere le proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari nonché il consenso o il rifiuto rispetto a scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari ivi comprese le pratiche di nutrizione e idratazione artificiali. Può altresì indicare una persona di sua fiducia (“fiduciario”) che ne faccia le veci e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie.

 

Qui sotto, invece, alcune parti della lettera che Piergiorgio Welby scrisse all’allora Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano, nel settembre del 2006:

“Io non sono né un malinconico né un maniaco depresso – morire mi fa orrore, purtroppo ciò che mi è rimasto non è più vita – è solo un testardo e insensato accanimento nel mantenere attive delle funzioni biologiche. Il mio corpo non è più mio … è lì, squadernato davanti a medici, assistenti, parenti. Montanelli mi capirebbe. Se fossi svizzero, belga o olandese potrei sottrarmi a questo oltraggio estremo ma sono italiano e qui non c’è pietà”.

“Quando affrontiamo le tematiche legate al termine della vita, non ci si trova in presenza di uno scontro tra chi è a favore della vita e chi è a favore della morte: tutti i malati vogliono guarire, non morire”.

<< Sua Santità, Benedetto XVI, ha detto che “di fronte alla pretesa, che spesso affiora, di eliminare la sofferenza, ricorrendo perfino all’eutanasia, occorre ribadire la dignità inviolabile della vita umana, dal concepimento al suo termine naturale”. Ma che cosa c’è di ‘naturale’ in una sala di rianimazione? Che cosa c’è di naturale in un buco nella pancia e in una pompa che la riempie di grassi e proteine? Che cosa c’è di naturale in uno squarcio nella trachea e in una pompa che soffia l’aria nei polmoni? Che cosa c’è di naturale in un corpo tenuto biologicamente in funzione con l’ausilio di respiratori artificiali, alimentazione artificiale, idratazione artificiale, svuotamento intestinale artificiale, morte-artificialmente-rimandata? Io credo che si possa, per ragioni di fede o di potere, giocare con le parole, ma non credo che per le stesse ragioni si possa “giocare” con la vita e il dolore altrui >>.